Telemedicina y datos personales

3 de septiembre de 2021

Pablo Schiavi

Profesor de la Facultad de Derecho Universidad de la República de Uruguay y de la Facultad de Derecho Universidad de Montevideo

Doctorando en Derecho Administrativo Iberoamericano

Con fecha 2 de abril de 2020, en pleno estado de emergencia nacional sanitaria declarado como consecuencia de la pandemia originada por el virus COVID-19 (Decreto del Poder Ejecutivo Nº 93/020), se promulgó la Ley Nº 19.869 (en lo adelante Ley de Telemedicina) que tiene por objeto establecer “los lineamientos generales para la implementación y desarrollo de la telemedicina como prestación de los servicios de salud, a fin de mejorar su eficiencia, calidad e incrementar su cobertura mediante el uso de tecnologías de la información y de la comunicación” (Art. 1º).

La nueva Ley de Telemedicina, que, por primera vez en Uruguay, consagra un marco regulatorio específico, no debe ser leída y analizada en forma aislada sino en conjunto con otras normas legales pre-existentes que conforman una especie de “ecosistema” de derecho médico en Uruguay.

Entre ellas, y con disposiciones específicas, podemos hacer referencia a la Ley Nº 19.286, que aprueba el Código de Ética Médica, cuyas disposiciones son obligatorias para todos los integrantes del Colegio Médico del Uruguay (Ley Nº 18.591); a la Ley N° 18.335, de 15 de agosto de 2008, que regula los derechos y obligaciones de los pacientes y usuarios de los servicios de salud; y a la Ley N° 18.331, de 11 de agosto de 2008, de Protección de Datos Personales.

En lo que refiere a la Ley N° 18.331, de 11 de agosto de 2008, de Protección de Datos Personales, la nueva ley de Telemedicina, en su artículo 8º, dispone en forma expresa que: “Todos los datos e información transmitida y almacenada mediante el uso de telemedicina serán considerados datos sensibles a los efectos de lo dispuesto en el literal E) del artículo 4° y en el artículo 18 de la Ley N° 18.331, de 11 de agosto de 2008”.

Esta referencia a la Ley de Protección de Datos Personales, es de suma importancia, porque resalta aún más el valor y la significación que tienen los datos e información que se transmita y almacene mediante el uso de telemedicina, y, asimismo, y, en consecuencia, incrementa la responsabilidad de los prestadores de salud públicos y privados y de todos quienes intervengan en todo lo relativo a almacenamiento, la transmisión, la administración y la manipulación de datos personales.

El artículo 4º de la Ley de Datos Personales contiene un capítulo de definiciones, y entre ellas, se define el concepto de “datos sensibles”. A los efectos de la Ley, en su literal e), se definen los datos sensibles como “datos personales que revelen origen racial y étnico, preferencias políticas, convicciones religiosas o morales, afiliación sindical e informaciones referentes a la salud o a la vida sexual”.

El propio capítulo IV de la Ley de Datos Personales presta especial atención a los llamados “datos especialmente protegidos”, entre ellos los “datos sensibles” a lo cuales hicimos referencia en el párrafo anterior.

Al respecto se dispone que ninguna persona puede ser obligada a proporcionar datos sensibles. Estos sólo podrán ser objeto de tratamiento con el consentimiento expreso y escrito del titular.

Los datos sensibles sólo pueden ser recolectados y objeto de tratamiento cuando medien razones de interés general autorizadas por ley, o cuando el organismo solicitante tenga mandato legal para hacerlo. También podrán ser tratados con finalidades estadísticas o científicas cuando se disocien de sus titulares.

Queda prohibida la formación de bases de datos que almacenen información que directa o indirectamente revele datos sensibles. Se exceptúan aquellos que posean los partidos políticos, sindicatos, iglesias, confesiones religiosas, asociaciones, fundaciones y otras entidades sin fines de lucro, cuya finalidad sea política, religiosa, filosófica, sindical, que hagan referencia al origen racial o étnico, a la salud y a la vida sexual, en cuanto a los datos relativos a sus asociados o miembros, sin perjuicio que la comunicación de dichos datos precisará siempre el previo consentimiento del titular del dato.

Los datos personales relativos a la comisión de infracciones penales, civiles o administrativas sólo pueden ser objeto de tratamiento por parte de las autoridades públicas competentes, en el marco de las leyes y reglamentaciones respectivas, sin perjuicio de las autorizaciones que la ley otorga u otorgare.

Nada de lo establecido en esta ley impedirá a las autoridades públicas comunicar o hacer pública la identidad de las personas físicas o jurídicas que estén siendo investigadas por, o hayan cometido, infracciones a la normativa vigente, en los casos en que otras normas lo impongan o en los que lo consideren conveniente.

En Uruguay, el derecho a la protección de datos personales es inherente a la persona humana, por lo que está comprendido en el artículo 72 de la Constitución de la República, y debe ser considerado en su total dimensión; de allí que, la referencia expresa de la nueva Ley de Telemedicina a la Ley de Protección de Datos Personales, impone otorgar la mayor seguridad y respaldo en todo lo que refiere a la administración de datos personales, y especialmente a los datos sensibles, tal cual, fueron considerados por el Legislador, los datos e información que se transmita y almacene mediante el uso de telemedicina.

He aquí uno de los grandes desafíos para todos los prestadores de salud, y para todos los profesionales de la salud, que aparejan el uso de herramientas tecnológicas en la prestación de los servicios de telemedicina.

La crisis sanitaria nos ha afectado a todos en distintas medidas. Mientras algunos solo han tenido que cambiar sus actividades cotidianas y formas de comunicarse con familiares y amigos, otros han tenido que lamentar la pérdida de un ser querido o incluso luchar al máximo para poder vivir un día más[1]

No hay duda que la pandemia de COVID-19 cambiará la forma en que vivimos y nos relacionamos unos con otros, solo nos queda enfocarnos en que sea para mejor[2].

Desde un punto de vista positivo, esta crisis nos ha obligado a innovar. Antes del inicio de la pandemia, la telemedicina era usada por un puñado de pacientes y solo algunos prestadores ofrecían esta modalidad de atención[3].

La implementación de telemedicina nos ha presentado tremendos desafíos, desde la implementación de una plataforma robusta y amigable, a entregar una experiencia distintiva y de calidad a nuestros pacientes[4].

En este sentido, la plataforma donde se realiza la atención es clave para entregar una buena experiencia a nuestros pacientes, y debe ser esta la que se adapta a la atención médica y no viceversa. Esta plataforma incluye desde agendar tu hora en línea, realizar el pago, conectarse a la videollamada y recibir los documentos relacionados a la atención posterior a la consulta. Dicha plataforma debe cumplir con varios requisitos. Primero, tiene que ser amigable para los pacientes y que les permita navegar por los distintos pasos que hay que realizar para concretar la atención médica sin complicaciones[5].

La Ley Nº 19.869 viene a establecer los lineamientos generales para la implementación y desarrollo de la telemedicina como prestación de los servicios de salud, a fin de mejorar su eficiencia, calidad e incrementar su cobertura mediante el uso de tecnologías de la información y de la comunicación, con la máxima de respetar las nuevas dimensiones de la relación médico-paciente, dada su característica de complementariedad, y de extremar la seguridad en el intercambio de información sensible.

La capacitación e inducción a los profesionales y del personal de la salud en el uso de herramientas telemáticas será esencial para una correcta prestación de los servicios de atención sanitaria a través de la Telemedicina.

La comunicación clara y accesible para todos los usuarios del sistema de salud nacional jugará un rol central, ya que hoy en día, como es natural, son muchas las interrogantes que se plantean no sólo por los usuarios, que no escapan a una situación novedosa de recibir indicaciones clínicas por parte de su médico tratante a través de un teléfono celular, de una video llamada, o de una videoconferencia; sino también para los propios médicos que van a realizar indicaciones, sugerir tratamientos, realizar diagnósticos a través de plataformas telemáticas.

La mayor cercanía y contacto de los usuarios con los profesionales de la salud que permite la Telemedicina, más allá de las barreras territoriales y temporales, esto es, la posibilidad de acceder a un médico sin importar donde estemos y la hora que sea, puede ser una poderosa arma para combatir la llamada “infoxicación” e “infodemia” en salud, fenómeno que hoy está totalmente exacerbado, no solamente por la disponibilidad sin precedentes de material de consulta en cualquier área, y especialmente en salud, sino claro está, por el contexto de pánico por el COVID-19.

En la historia de la humanidad nunca hubo tanta información al alcance de tanta gente, y menos de información médica, y es precisamente este derramamiento de la información que provoca el fenómeno de “infoxicación”.

Tanto a nivel nacional como a nivel del mundo se combate la infoxicación. En salud es algo novedoso cuyo mal uso tiene además consecuencias graves.

La infoxicación cambió la forma en que médicos y pacientes se vinculan: antes uno iba al médico, le relataba los síntomas y era el doctor quien le decía qué le pasaba y qué pasos a seguir. Ahora, los pacientes llegan a la consulta y googlearon los síntomas y en algunos casos ya se medicaron, todo en el marco del llamado “Doctor Google”[6].

Uno de los principales problemas de esta práctica es que la mayoría de quienes acceden a tal información no cuenta con las herramientas necesarias para comprender porqué un material puede ser falso o para comprobar si un artículo científico realmente se publicó en una revista especializada. Incluso, las personas tienden a tomar decisiones en función de esa información, sin esperar la consulta del médico y eso lleva a la automedicación, por que hacemos lo que nos dice el Dr. Google.

Una consecuencia grave de este comportamiento es que las decisiones son tomadas sin analizar cuadros clínicos o historial médico, lo que deriva en problemas más graves de los que luego debe tomar las riendas el médico.

En el contexto de pandemia de COVID-19 y ante un estado de alerta sanitaria, como la declarada en Uruguay, los problemas de infoxicación se exacerban debido a que hay una mayor preocupación. Esto altera la salud mental de la población: provoca angustia, ansiedad y profundiza la depresión.

La ciudadanía empieza a recibir información por todos lados: google y los teléfonos móviles están llenos de información. A través de WhatsApp llegan cadenas y videos relacionados con el tema de diferentes partes del mundo. Los individuos no pueden procesar ese volumen.

Por ejemplo, la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene relevó durante tres semanas (del 23 de enero al 26 de febrero) los mensajes en Twitter para conocer qué temas suscitaban el interés de los españoles guardaban relación con la epidemia. El organismo, concluyó que lo más compartido y comentado era “bulos”, es decir, noticias falsas sobre la transmisión del virus o si fue creado en un laboratorio.

Educar a la población es clave para combatir la infoxicación: es importante que el ciudadano acceda a información oficial y, en este caso, a las autoridades sanitarias.

La población debe evitar el consumo de información relacionada a la pandemia que venga de otras fuentes para mantener la calma y la tranquilidad.

Los medios de comunicación y la ciudadanía deben valerse de la información oficial que proporciona el Ministerio de Salud Pública o entrevistar ―en caso de los medios― fuentes calificadas, de ahí la importancia de evitar fuentes no tradicionales de información que no se valgan de los canales oficiales.

Otra de las claves para el éxito en la desinformación radica en tener voceros de referencia: se debe evitar poner a muchos interlocutores. Hay un grupo de especialistas que sí pueden hacerlo, pero, para la pandemia de COVID-19, que se haya creado un comité de crisis es útil porque se convierte en el centro de referencia.

Debe destacarse que la telemedicina nos obliga a repensar ciertas concepciones jurídicas tradicionales, del campo del derecho de daños y del derecho de consumo, o al menos a revalorizar las conductas humanas en tales ámbitos, en un mundo el cual el avance de la telemedicina.

Por ejemplo, las teleconsultas mediadas por dispositivos digitales, conlleva algunos riesgos cuando su uso es omnipresente y la relación virtual reemplaza el contacto personal. Asimismo, se ha advertido el riesgo de empobrecimiento de la clínica, por la abrumadora cantidad de información médica disponible y la exaltación del fenómeno del big data, que obligan a médicos/as a un gran derroche de tiempo en búsquedas bibliográficas, limitando el contacto físico y presencial con los pacientes y sus familias[7].

La explosión digital en las relaciones humanas también potencia la «cultura de la inmediatez», donde todas las respuestas se requieren de modo rápido; la ausencia de reflexión, y sobre todo de cautela, se expresa en las relaciones virtuales, donde la presencia física se reemplaza por la intermediación de un monitor o pantalla[8].

La telemedicina, y en particular el uso de redes sociales en la atención médica, también aumentan de modo exponencial[9].

 [1] Puede consultarse: https://www.latercera.com/que-pasa/noticia/los-desafios-de-la-telemedicina/QWETUWURE5ELHGZEDZ6Y2RK3PM/

[2] https://www.latercera.com/que-pasa/noticia/los-desafios-de-la-telemedicina/QWETUWURE5ELHGZEDZ6Y2RK3PM/

[3] https://www.latercera.com/que-pasa/noticia/los-desafios-de-la-telemedicina/QWETUWURE5ELHGZEDZ6Y2RK3PM/

[4] https://www.latercera.com/que-pasa/noticia/los-desafios-de-la-telemedicina/QWETUWURE5ELHGZEDZ6Y2RK3PM/

[5] https://www.latercera.com/que-pasa/noticia/los-desafios-de-la-telemedicina/QWETUWURE5ELHGZEDZ6Y2RK3PM/

[6] Sobre la infoxicación puede consultarse: https://www.elpais.com.uy/vida-actual/infoxicacion-fenomeno-crece-tiempos-coronavirus.html; https://www.sarandi690.com.uy/2019/07/23/dr-google-pacientes-pablo-schiavi/; https://www.colegiomedico.org.uy/prensa/dr-pablo-schiavi-infoxicacion-en-salud/

[7] https://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoid=93472

[8] https://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoid=93472

[9] https://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoid=93472

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